Социална мрежа за здравето - с грижа за вашето здраве

Водещи медицински експерти в лечението на вродените лицеви аномалии от България и чужбина обсъдиха в София как да бъдат приложени стандартите за лечение за пациентите с лицеви аномалии у нас и в останалите европейски страни. Тези стандарти са описани и регламентирани в Европейски стандартизационен комитет. За да бъде въведен в практиката е необходима намесата на държавата. 

На срещата, която се проведе в Българския институт по стандартизация, присъстваха: Мишел Грюпер – Експерт по обществено здраве и изпълнителен директор на Фондация Resurgens; Гарет Дейвис – Изпълнителен директор на Европейска организация за вродени лицеви аномалии ЕСО – http://europeancleft.org/; проф. Юрий Анастасов MD, PHD – Пластичен хирург, началник на Отделение в УМБАЛ „Св. Георги“ Пловдив, член на борда на БАПРЕХ; Жана Ангелова – Председател на УС на АЛА – www.ala-bg.org и други.

Темата на срещата беше: „Въвеждане на стандарти за ранни грижи при бебета, родени с цепнатина на устната и/или небцето в България“.

Експертите обсъдиха стратегии за приложение на Техническия доклад от европейските страни членки, който утвърждава стандарти за лечение.

През 2015 Европейският комитет по стандартизация (CEN) ратифицира създадения от специалисти от Австрия, Белгия, България, Естония, Финландия, Франция, Германия, Литва, Испания, Холандия, Румъния и Обединеното Кралство, Технически доклад, CEN/TR 16824:2015 „Ранни грижи при бебета, родени с цепнатина на устната и/или небцето“.

„Целта на тази среща е да се дадат правила и насоки за лечението, което включва хирурзи, психолози, ортодонти, логопеди, специалисти по хранене. Както и какво е нужно да се направи от страна на държавата, за да се подкрепи лечението на тези пациенти в България, тъй като Здравната каса поема само хирургичните операции“. Това заяви от своя страна Гарет Дейвис – Изпълнителен директор на Европейска организация за вродени лицеви аномалии (ЕСО) и добави: „Един милион души в Европа са засегнати от проблема, а в България те са около 7000. Медиите имат важна роля в диалога с държавата, защото могат да помогнат това послание да достигне до управляващите“.

„Няма ясен диалог и това е обезпокоително. Необходимо е да се въведат стандарти в България. Няма критерии, по които да се диференцират правата на пациентите, както и да се регламентира кой има право да извършва определени операции и намеси. На европейско ниво този въпрос е решен, тук не е изчистено като проблематика“. Това посочи проф. Юрий Анастасов – началник на отделението по Пластична хирургия в Университетска болница „Свети Георги“ в Пловдив.

Жана Ангелова – председател на АЛА, каза: „Дори частично прилагане на стандартите би променило в значителна степен преживяванията на родителите в момента на раждането на бебето, би осигурило оптимално лечение и постигането на възможно най-добър резултат. Нужно е малко усилие от страна на Здравното министерство – запознаване с Доклада, организиране на среща с работещите специалисти и извеждане на български стандартизационен документ за приложени в нашите болници. Важно е МЗ да разбере, че така се предопределят човешки съдби. И до днес 28% от семействата, в които се ражда бебе с цепнатина получават съвет да оставят бебето в институция. За съжаление част от тях го правят. Вярваме, че прилагането на стандартите ще намали в значителна степен тези случаи.“

Основният център за лечение на лицеви аномалии е в Пловдив, в Университетска болница „Свети Георги“.  АЛА  - Асоциацията на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители дофинансира лечението.

В България всяка година се раждат около 120 деца с вродена цепнатина на устната и/или небцето. Прилагането на съдържащите се в доклада препоръки е условие за постигане на оптимални резултати при тяхното комплексно лечение.

България е сред малкото страни, в които липсва протокол за лечение на вродените цепнатини на устната и лицето. Поради тази причина, приемането на Техническия доклад от Министерството на здравеопазването както и създаването и разпространението сред болничните структури на български нормативен документ, има първостепенно значение за:

• Превенция на изоставянето на деца с ВЛА.
• Създаването на протокол на лечение, координиращ работата на специалистите ангажирани в лечението на ВЛА за постигане на оптимални резултати;
• Стартиране на процес по синхронизиране на лечението на ВЛА в България с това в Европа.