Социална мрежа за здравето - с грижа за вашето здраве

Песента „Протегни ръка“ и видеоклипът към нея са посветени на битката с болестта на 65 рози - муковисцидозата. Проектът е реализиран с безвъзмездната подкрепа на Светлин Къслев (музика), Веси Бонева и трио „Хипнотик“.

Видеото е със специалното участие на прима балерината на Националната опера и балет – Марта Петкова. Участват и децата от вокална детска формация „Мики Маус“.

В главната роля е петгодишната Рая – болна от муковисцидоза. Промоцията на песента и видеоклипа ще се състои на 17 април, в Royal Piano Club, НДК. Събитието ще се проведе с подкрепата на Столична община.           

Асоциация „Муковисцидоза“ – България съобщава, че с това събитие ще бъде поставено началото на информационна кампания относно необходимостта от създаване на медицински центрове по муковисцидоза в България. На събитието ще бъде представен и късометражен филм за живота с муковисцидоза и бъдещето на децата и младите хора, носещи 65 рози в себе си.

В него участват деца и младежи, болни от муковисцидоза, техните родители, д-р Гергана Петкова – педиатър, специалист по муковисцидоза и председателят на асоциацията – Антон Алексиев. Филмът е със специалното участие и безвъзмездна подкрепа на едни от най-обичаните български спортисти, артисти, певци, радио и телевизионни водещи: Тереза Маринова, Евгени Иванов, Белослава, Веси Бонева, Любо Киров, Гери Турийска, Дичо, Краси Радков, Орлин Павлов, Ненчо Балабанов, Драго Симеонов, Златка Димитрова.

Асоциация „Муковисцидоза“ е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и съмишленици. Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел, което осъществява дейност в обществена полза.Днес в световен мащаб пациентите се борят за генетично лечение и доживяват до преклонна възраст.

Отчита се тенденция за непрекъснато покачване на преживяемостта в тези страни, а в България позволяваме деца да приключат живота си преди да са го започнали! Днес у нас средната продължителност на живот на децата с муковисцидоза е 13 години. Наша цел е да помогнем на своите деца и близки, болни от муковисцидоза, да получат адекватното лечение, отговарящо на световните стандарти и да имат възможността да пораснат и сбъднат мечтите си!